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"Facciamoli diventare grandi insieme"

Fino al 17 dicembre una settimana all'insegna della solidarietà per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare


Torna la maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: fino al 17 dicembre una settimana all'insegna della solidarietà per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. “Facciamoli diventare grandi insieme” è l'invito di Fondazione Telethon perchè solo uno sforzo collettivo, che coinvolge la società tutta, è in grado di donare speranza, terapie e futuro ai bambini, a tutte le persone con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.

 

La città di Milano ha premiato Francesca Pasinelli con l’Ambrogino d’Oro

Francesca Pasinelli, consigliere delegato della Fondazione Telethon, ha ricevuto lo scorso 7 dicembre, giorno della festa del patrono di Milano, la medaglia d’oro, nota come Ambrogino, nella tradizionale cerimonia al teatro del Verme. 

“Mi sento onorata e lusingata di ricevere questo riconoscimento perché sono molto legata a Milano” ha affermato. “Questa città esprime valori nei quali mi riconosco particolarmente come la concretezza nel lavoro e la solidarietà. In altre parole, fare il bene e fare bene. Ricevo questo bel momento a nome di tutta la Fondazione Telethon, che proprio a Milano ha realizzato risultati significativi”.

Bresciana di 63 anni, laureata in Farmacia nel 1983 e specializzata in Farmacologia nel 1987, ha lavorato come ricercatrice e poi come manager in importanti aziende farmaceutiche internazionali. Nel 1993 è passata al mondo non profit. Negli ultimi mesi, ha guidato Fondazione Telethon verso la svolta che si è concretizzata quest’autunno, con la presa in carico della commercializzazione di una terapia genica, un primato mondiale per una non profit.

La Lombardia, in particolare la città di Milano, è da sempre il territorio che ha maggiormente beneficiato dei fondi erogati da Telethon: grazie all’eccellenza della loro ricerca biomedica gli istituti milanesi si sono aggiudicati oltre 80 milioni di euro sui bandi competitivi indetti dalla Fondazione. In parallelo, sempre a Milano, la Fondazione ha creato, in collaborazione con l’Ospedale San Raffaele IRCCS, l’Istituto San Raffaele- Telethon per la terapia genica (SR- Tiget), dove è stata messa a punto la prima terapia genica ex-vivo al mondo approvata nel 2016 come farmaco in Europa. Di questa terapia, che rischiava il ritiro dal mercato da parte dell’azienda produttrice per scarsa sostenibilità economica, la Fondazione Telethon ha da pochi mesi assunto la responsabilità di produzione e distribuzione.

Milano è stata anche la prima sede del Centro Clinico Nemo, all’interno dell’Ospedale Niguarda: un modello sanitario unico dedicato alla cura, all’assistenza e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, di cui la Fondazione Telethon è socio fondatore insieme alla Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport e alle associazioni di pazienti Uildm, Aisla, Famiglie Sma, SLAnciamoci. Quel progetto, allora pionieristico, è diventato oggi un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale: sin da subito, Francesca Pasinelli è stata membro del consiglio di amministrazione, supportandone la crescita. 

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